Deze vraag stelt de pleegzoon van Marieke. Of ze wel weet dat zijn broer een beperking heeft, want bij gastblogger Marieke thuis wordt er zo weinig mogelijk de nadruk gelegd op etiketjes, diagnoses en beperkingen.
Gastblog van pleegmama Marieke
‘Mam, wist jij dat mijn broer een beperking heeft?’ vraagt hij. Moeizaam maak ik mijn gedachten los van het boek dat ik lees en zijn vraag dringt tot me door. Ik kijk hem stomverbaasd aan. Beperking? Over welke broer heeft hij het? Hoe komt hij daarbij? Terwijl hij verder ratelt en al pratend zijn gedachten ordent, moet ik lachen. Dit kind, dat zelf een enorme handicap heeft, vraagt zich af of ik wel weet dat zijn broer een beperking heeft.
Ik mijmer even weg. Wat is een beperking eigenlijk? Een laag I.Q. of het etiketje dat er door een deskundige opgeplakt wordt? Of is het dat wat het dagelijks leven zo moeilijk maakt, los van etiketjes en diagnoses.
Jarenlang hebben wij het hier thuis nooit gehad over wie welke diagnose heeft. Elk kind heeft zijn eigen aanpak, zijn eigen gebruiksaanwijzing maar vooral zijn eigen talenten en vaardigheden. De mensen in onze omgeving kenden onze kinderen, maar niet hun diagnoses. Die insteek werkte prima voor ons. Maar misschien was het ook wel een beetje een ontkenning; door het niet bij de naam te noemen bestond het niet.
Ons gezin werd langzaam ouder en de etiketjes verklaarden meer en meer waarom het soms zo ingewikkeld was om deze kinderen op te voeden. De etiketjes maakten het hanteerbaar voor mij. Ik begreep dat het ene kind met ASS niet echt boos op me was, maar telkens boos werd omdat hij de wereld niet begrijpt. Hij kan pas weer verder als alles in hokjes past. Ik begreep dat het andere kind met een hechtingsstoornis mij schopte omdat hij niet om kan gaan met mijn liefde, niet omdat hij niet van me houdt.
Langzaam vertelden we onze omgeving meer over de problemen binnen ons gezin en welke diagnoses de kinderen gekregen hadden. Niet om zielig te zijn, of om daarmee een bepaalde status te krijgen, maar om te delen en inzicht te geven in wat er zou kunnen spelen.
Terug naar mijn puber die me vraagt of ik wel weet dat zijn broer een beperking heeft. ‘Ja, dat weet ik’ antwoord ik en langzaam leg ik uit hoe die beperking heet en wat hij daarvan kan zien of opmerken. Ik vertel dat een beperking geen verontschuldiging is voor gedrag, maar vaak wel een verklaring. En spelenderwijs leg ik nog een keer uit hoe zijn eigen beperking heet en werkt. Want hoewel het hem al zo vaak is uitgelegd, blijft het lastig voor dit kind om zijn eigen problemen te zien, te begrijpen en er mee om te gaan. Gelukkig is er nog tijd genoeg om dit te blijven herhalen tot het beklijft!
Een diagnose of etiket is vaak nodig om de juiste hulp te krijgen
Leven met een beperking
Niet ‘normaal’ functioneren
Ik hou net als Marieke niet van labels of etiketjes. Toch is het voor mij nu ook handig geworden om mijn beperking te benoemen. Er niet over praten zorgt er niet voor dat het er niet is. Er wel over praten is niet om aandacht of medelijden te krijgen, maar om inzicht te geven in wat wel en niet mogelijk is voor mij.
Ik kan niet meer functioneren zoals ‘normaal’ is in onze maatschappij. Niet langer dan twee uur rechtop kunnen zijn en dan een uurtje volledig horizontaal moeten liggen, is beperkend. Een diagnose of een etiket is vaak nodig om de juiste hulp te krijgen. Voor mij is dat een uitkering omdat ik niet kan meedraaien op de arbeidsmarkt. Voor anderen kan het gaan om extra hulpmiddelen, therapie, zorg of opvoedingsondersteuning.
Acceptatie van mijn beperking is vooruitgang
Mijn lichaam erkennen en accepteren zoals het is, zorgt er voor dat ik verder kan. Ik weet steeds beter wat wel en niet goed voor me is en waar mijn grenzen liggen. Juist door te erkennen dat ik een lichamelijke beperking heb, kan ik meer. Vroeger probeerde ik op wilskracht mezelf te pushen en zoals je al wel kunt raden, had dat vooral veel crashes tot gevolg.
De beperking van je (pleeg)kind erkennen en accepteren, zorgt ervoor dat je beter kunt inschatten wat je wel en niet van het kind kunt verwachten. Dat kan helpen om moeilijk gedrag niet persoonlijk te nemen, zelf niet boos te worden en om minder frustratie te voelen.
Inclusieve samenleving
Ik geloof dat we nood hebben aan een wereld waarin de pleegzonen van Marieke en ik ‘gewoon’ meedraaien. Inclusie is een volwaardige deelname op gelijke voet met anderen. Door allemaal te doen waar we in uitblinken en gedijen, kan iedereen een waardevolle bijdrage geven aan onze maatschappij.
Als we ophouden met te verwachten dat iedereen ‘normaal’ doet, maar als we elkaar gewoon accepteren zoals we zijn, dan komen we er wel. We hoeven niet allemaal goed te zijn in hetzelfde, we hoeven niet allemaal ‘normaal’ te functioneren. Juist door al onze talenten en vaardigheden te combineren komen we verder.
Andere blogs van pleegmama Marieke:
Je las een blog van Inge Vandeweege. Reageren mag altijd en delen ook!
Volg je ingevandeweege.blog al per email? Schrijf je in!
Lees je al mee op de Facebookpagina ‘Inspiratie voor (pleeg)ouders‘?
Wist je dat ik ook op Instagram te vinden ben?Mijn boek ‘Een (h)echte uitdaging’ kopen mag natuurlijk ook! Of zorgen dat ik mijn website in de lucht kan houden en onderhouden met een kleine bijdrage.
Dank voor deze blog. Juist zo nodig vandaag.
Goede moed!