New York– Breta Meria Conole bracht meer dan twintig jaar door in psychiatrische staatsziekenhuizen. Maar de reden is een familiemysterie.
Haar achterkleindochter, Debby Hannigan, probeerde jarenlang toegang te krijgen tot de medische dossiers van Conor, omdat ze geloofde dat deze aanwijzingen zouden kunnen bevatten voor de geestelijke gezondheidsproblemen van haar familie, waaronder de depressie van haar oudste dochter.
Hannigan schreef tweemaal naar de staat met het verzoek om gegevens. De tweede keer voegde ze een ondersteunend briefje toe van de therapeut van haar dochter, die zei dat de details zouden helpen ‘hun familiegeschiedenis beter te begrijpen’. Beide keren werd ze afgewezen.
Haar ervaring is niet uniek.
Gefrustreerde familieleden en anderen hebben er in New York en andere staten op aangedrongen de wetten te wijzigen om de vrijgave van geestelijke gezondheidsgegevens van overleden voorouders mogelijk te maken. Hun inspanningen hebben geleid tot veranderingen in het toegangsbeleid in sommige staten, waaronder Massachusetts en de staat Washington, maar de hervormingen elders zijn traag of onbestaande geweest.
“Het maakt me echt kwaad omdat we niet zomaar kunnen zeggen: ‘Hé, we zijn nakomelingen, hier is het bewijs, vertel ons nu wat je weet!'”, zei Doug Clarke uit Alfred, New York, die zonder succes probeerde de gegevens van zijn overgrootvader te bemachtigen. Hij zei dat de gegevens de opkomst van depressie en bipolaire stoornis in de familie van zijn generatie kunnen helpen verklaren.
Hier is een blik op het probleem en wat mensen eraan doen.
In de negentiende eeuw floreerden staatsinstellingen voor geesteszieken in de Verenigde Staten; tegen 1890 had elke staat er minstens één. Ze werden gekkenhuizen of gestichten genoemd, maar volgens historische gegevens waren de redenen voor opname ‘hersenkoorts’, ‘verdriet en angst’, ‘luiheid’, ‘religieuze opwinding’ en ‘het in de steek laten van de echtgenoot’.
De situaties variëren, maar sommige gestichten hebben de reputatie brutale, overvolle pakhuizen te zijn waar patiënten worden verwaarloosd en opgesloten. Geestelijke ziekenhuizen werden geleidelijk psychiatrische ziekenhuizen, maar niet noodzakelijkerwijs behandelingen: in de twintigste eeuw werden ze het decor voor een verscheidenheid aan behandelingen, waaronder lobotomie en geïnduceerde coma, die niet langer geloofwaardig waren.
Maar ziekenhuispersoneel maakt vaak uitgebreide aantekeningen waarin patiënten en hun symptomen gedetailleerd worden beschreven. Dr. Lawrence Guttmacher, voormalig klinisch directeur van het Rochester Psychiatric Center in het New York State Hospital, zei dat ze ook foto’s hadden gemaakt en ander materiaal hadden.
In de loop der jaren zijn sommige faciliteitsgegevens mogelijk beschadigd, vernietigd of verloren gegaan. En de overgebleven documenten zijn mogelijk niet goed georganiseerd of gecatalogiseerd. Maar Guttmacher zei dat veel van de informatie nog steeds aanwezig is.
“We hebben een ongelooflijk rijke staat van dienst” in het ziekenhuis van Rochester, zei hij.
De gegevens hebben belangstelling gewekt bij mensen wier familie worstelt met depressie, zelfmoord of andere problemen.
‘Wil je weten of je grootvader is overleden aan een hartaanval?’ zei Dr. Christine Mutier, hoofdarts van de American Foundation for Suicide Prevention. “Je kunt deze informatie gebruiken om te leren waakzaam te blijven.”
Talloze patiënten stierven in openbare ziekenhuizen, en sommigen werden begraven in ongemarkeerde graven. Historicus Alexandra Lord, die een boek heeft geschreven over gezinszelfmoord, zei dat sommige gezinnen niet in staat zijn vast te stellen wanneer een dierbare stierf, laat staan hoe. Ze werkte om de gegevens van de staat New York over haar overgrootmoeder te verkrijgen.
“Ongeveer twee keer per maand krijg ik verzoeken van familieleden die om gegevens vragen om het verhaal van hun familie te begrijpen,” zei Guttmacher. Staatsfunctionarissen vertelden hem dat hij dergelijke informatie niet kon vrijgeven.
Een federale wet uit 1996 beschermt de privacy van de gezondheidsinformatie van elke patiënt, inclusief de gediagnosticeerde aandoeningen en de zorg die zij ontvangen. Deze wet heet Wet op de portabiliteit en verantwoording van zorgverzekeringenbeschermt gezondheidsinformatie gedurende 50 jaar nadat iemand is overleden.
Sommige staten hebben soortgelijke richtlijnen. Ohio-wet De nabestaanden van een overleden patiënt mogen informatie opvragen uit de gegevens van de staatsinstantie voor geestelijke gezondheidszorg, en iedereen kan de informatie 50 jaar na het overlijden van de patiënt opvragen. Maine heeft tot nu toe ook redelijk gemakkelijke toegang tot zijn gegevens.
Maar veel andere staten hebben strengere beperkingen. New York staat toe dat dergelijke gegevens ‘permanent’ worden verzegeld, aldus een verklaring van het New York Office of Mental Health. Gegevens kunnen worden vrijgegeven aan de patiënt en zijn directe familie, maar doorgaans niet aan verderaf gelegen nakomelingen. Staatsfunctionarissen zeiden dat de informatie ook “om een goede reden” is vrijgegeven aan medische professionals en historici die hebben afgesproken geen individuele patiënten te noemen.
Massachusetts kent soortgelijke beperkingen, maar door een hervormingscampagne van vorig jaar werd een nieuwe wet geïntroduceerd die vereist dat de dossiers van openbare staatsziekenhuizen minstens 75 jaar oud moeten zijn, plus dossiers van sterfgevallen van minstens 50 jaar oud.
Er volgen veranderingen een rapport van een commissie die de geschiedenis van misbruik en verwaarlozing in staatsinstellingen besprak, waaronder de sterilisatie van patiënten in een staatsziekenhuis in Monson. Alex Green, een lid van de commissie, zei dat het onvermogen van de staat om gegevens openbaar te maken neerkomt op een “doofpot” van tientallen jaren van misbruik waar mensen met een handicap last van hebben.
Nu werken sommigen aan het veranderen van de wet in New York. Dit jaar heeft senator Pat Fahy een wetsvoorstel ingediend dat dossiers en informatie met betrekking tot patiënten die 50 jaar of langer dood zijn, zou aanmerken als historische documenten en niet langer onderworpen zijn aan privacybescherming.
De psychiatrische ziekenhuizen in New York hebben ook hun eigen roerige geschiedenis, merkte Fish op. Ze haalde het voorbeeld aan van de Willowbrook State School, een school op Staten Island waar kinderen met ontwikkelingsstoornissen ooit in erbarmelijke omstandigheden leefden.
“Als de persoon is overleden, moeten deze gegevens beschikbaar zijn om de familie te helpen sluiten”, zegt Fahy, een democraat uit de omgeving van Albany. “Leren van onze geschiedenis is een van de beste manieren om ons inzicht te geven in hoe we het in de toekomst beter kunnen doen.”
Historici zeggen dat families andere manieren hebben om informatie te verkrijgen over de geestelijke gezondheidsgeschiedenis van hun voorouders.
Online diensten zoals Ancestry.com bieden betaalde toegang tot oude archieven, waaronder censusinformatie waaruit blijkt of iemand bij een overheidsinstantie werkte toen de census werd gehouden.
Het militaire pensioendossier van een veteraan bevat gedetailleerde informatie over de geestelijke gezondheid van een individu.
Oude kranten staan vol met informatie over bewoners, ook wanneer mensen naar staatsfaciliteiten werden vervoerd.
Ryan Thibodeau, een onderzoeker aan de St. John Fisher University die heeft bijgedragen aan veranderingen in de staatswet van New York, zei dat er misschien veel meer mensen geïnteresseerd zijn in de geschiedenis van de geestelijke gezondheidszorg van het gezin dan algemeen wordt beseft. In de jaren vijftig, op het hoogtepunt van de institutionalisering in de Verenigde Staten, werden ruim een half miljoen mensen behandeld in staatsziekenhuizen.
“Hun nakomelingen zijn overal”, zei hij.
___
Het Associated Press Health & Science Department krijgt steun van het Department of Science Education van het Howard Hughes Medical Institute en de Robert Wood Johnson Foundation. De Associated Press is als enige verantwoordelijk voor alle inhoud.